Инконтиненцията е проблем на общественото здраве и трябва да поговорим за това

Ако се спрем на реклами и потребителски стоки, инконтиненцията (неспособността да контролирате пикочния мехур и/или червата) е проблем само за бебета, малки деца и възрастни хора. Ако разгледаме филми и телевизионни предавания, това може да включва и тревожни или травмирани деца. Но съм живял с инконтиненция през всичките 25 години от живота си и все още не съм виждал преживяванията си да бъдат отразени в каквато и да е форма на медии.



Роден съм с липомиеломенингоцеле спина бифида . Докато нервната ми система се развиваше в утробата, на гръбначния ми мозък се образува киста, която разрушава нервите от долната част на гърба надолу. След операция за отделяне на гръбначния мозък от гръбначния стълб, когато бях на девет или 10 месеца, изпитах частична парализа от кръста надолу. Въпреки че в крайна сметка можех да ходя, да стоя и да се огъвам, стана по-лесно да губя мускулна маса в краката си и все по-трудно да я изградя обратно. Независимо дали операцията подобри състоянието ми или не, щях да изпитвам инконтиненция до края на живота си.

Не разбрах напълно, че тялото ми не е като това на другите деца, докато не започнах първи клас. Преди това не знаех, че е странно да имам медицинска сестра да ме придружава до банята в определено време всеки ден. Не знаех, че други деца не трябва да използват катетри или че носенето на пелени на тази възраст не е нормално. Не знаех, че другите деца не трябва да пропускат цял ​​учебен ден веднъж в годината, за да бъдат боцкани и подтиквани от списък от лекари и медицински сестри.



Но докато нося правилните дрехи, никой друг не трябваше да знае, че нося памперси или че имам белези на гърба си. Можех да се преструвам, че съм „нормален“, че не се различавам от никой от моите съученици. не почувствах хора с увреждания , както си беше. До трети клас.



Същата година, когато едно по-голямо момче разбра, че това, което наднича от горната част на дънките ми, не е бельо, той ме последва на почивка, като ме нарече Момиче от пелени. Преследваше ме с въпроси защо все още имам нужда от пелени и постоянно ми напомняше само това бебета носеше ги - не знаех ли това? Това беше първият път, когато наистина почувствах, че нещо не е наред с тялото ми.

Когато влязох в четвърти клас, бях склонен към самоубийство. Отчаяно исках да бъда нормален, но изглежда не се вписвах по никакъв начин с моите връстници, нито имах думите, за да опиша преживяването си. Не бях ползвател на инвалидна количка, за което ми казаха да бъда благодарен. Не мислех, че съм достатъчно инвалид, за да позволя на моето увреждане да ме пречи. Затова се опитах да го преодолея.

Много се карах с родителите си. Казах им, че не искам повече да нося памперси на училище. Казах, че не искам медицинска сестра да ме придружава до една от двете достъпни бани в училището. Мислех си, че ако се старая достатъчно, мога да бъда просто нормално дете.



Но нещата станаха по-трудни. Отне ми повече време да използвам банята; цели вдлъбнатини бяха изядени от дългия процес на самокатетеризация. Докато всички останали прекарваха времето си в игра, говорене и тичане навън, аз трябваше да отида до училищния офис, за да взема ключа за достъпната баня, да смажа катетъра, преди да го поставя в себе си, и да върна ключа в офиса преди Можех да изляза навън. Когато трябваше да се събирам през зимата, едва успявах да облека отново всичките си слоеве, преди звънеца да бие. Ако пропусна да отида до тоалетната, щях да претърпя злополука в клас, тогава ще трябва да получа разрешение от училището и родителите ми да се прибера вкъщи, да се преоблека и да се върна.

Чувствах се отделен и чужд на връстниците си. Преминах от момиче от памперси до момиченце от пелена. И просто не разбирах защо не мога да го контролирам. Ограничих приема на течности, докато бях в училище, но все още не можах да предотвратя злополуките. Имаше дори моменти, когато бях завършил целия си процес в банята, но ако бягах или скачах - дори 30 минути по-късно - бях унизен още веднъж. Преди да навърша 10 години, започнах да се питам дали заслужавам да бъда жив или не.

С течение на времето лекарите все още нямаха решения или подкрепа, които да ми предложат. В гимназията се доверих на медицинска сестра, че се опитвам да бъда сексуално активен, но инконтиненцията на пикочния мехур и червата се отразяваха на способността ми да бъда интимен с тогавашния си партньор. Единственото им решение беше да предполагат, че ще има хора, които ще се занимават с това. Моят басейн за запознанства мигновено се сведе до хора, които ме фетишизираха.

Тази идея беше почти потвърдена, когато по-късно гадже повърна след нов пристъп на инконтиненция на червата по време на секс с мен и веднага спря да ми отговаря на телефонните обаждания. Най-лошите ми страхове се сбъднаха и се почувствах твърде отблъскващ, за да бъда желан.



Ако инконтиненцията се третираше като проблем с правата на човека, като нещо, с което много хора се сблъскват и се нуждаят от подходящи ресурси за управление, можех да имам много различно детство. Дори и сега срамът и стигмата около инконтиненцията причиниха сериозни щети на моето самочувствие и междуличностните ми отношения. На моменти избягвах секса и срещите от страх, че ще остана отново унизен и сам. Дори в сегашната ми дългосрочна връзка, все още се чудя дали и кога инконтиненцията ми ще бъде твърде голяма, за да може партньорът ми да погледне отвъд.

Знам, че не съм единственият човек, който трябва да се чувства така. 25 процента от младите жени и 44 до 57 процента от жените на средна възраст (предполага се, че жените се използват тук за хора, назначени жени при раждане) също изпитват известна неволна загуба на урина, според списанието на Американския колеж по акушерство и гинеколози, Практически бюлетин . И лекарите не могат да бъдат готови да предложат дългосрочни решения на инконтиненцията, ако дори не са готови дори да говорят с пациентите си за това. 50 до 70 процента от хората, които изпитват инконтиненция, не търсят лечение за нея, вероятно поради същата стигма, която изпитвах през по-голямата част от живота си, което може да доведе до по-големи рискове за здравето.

Направих всичко възможно, за да съкратя времето, през което използвам банята. Но навиците, които съм развил за това, всъщност застрашават здравето ми, увеличавайки риска от потенциално животозастрашаващи инфекции. За да промените тези навици сега, ще са необходими още 50 долара на месец за минимум допълнителните доставки — увеличение на цената, което не мога да си позволя като човек, който няма достъп до цялостна здравна застраховка. Ако не се самокатетеризирам всеки ден, се излагам на по-голям риск от бъбречна инфекция и бъбречна недостатъчност в бъдеще. Но аз плащам за тези необходими консумативи от джоба си и те не са евтини.



Това са важни въпроси, за които трябва да говорим. Искам да мога да говоря за опасността, на която хората с увреждания и инконтиненцията се излагат, за да бъдат разглеждани като нормално . Искам да мога да говоря за преживяванията си без срам. Искам да мога да обсъдя как хората от различни етноси, социално-икономически позиции и пол са засегнати от инконтиненция. Искам да мога да говоря за цинормативността, заложена в дизайна на носенето при инконтиненция, без да се подготвям за подигравките и подигравките, които очаквам. Но не мога да направя това, докато не се нормализира дори да говоря за инконтиненция като цяло.

Инконтиненцията не е просто смущаващ инцидент. Това е проблем на общественото здраве. И докато не можем да говорим за това по смислен начин, хората, които изпитват инконтиненция, винаги ще бъдат изолирани и ще излагат здравето ни на риск.